Thành manocanh khi mắc bệnh lạ

Louise Wedderburn, một thiếu nữ sinh đẹp 19 tuổi, người Anh, ngay từ khi sinh ra đã mắc hội chứng “người hóa tượng” giống manocanh (có tên khoa học là Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) .

Căn bệnh kỳ lạ này khiến cho các cơ cuộn cứng vào xương, vô cùng khó khăn để vận động, toàn bộ cơ thể người bệnh sẽ co cứng vĩnh viễn vào một tư thế cố định giống như một manocanh sống.

Đây là một loại bệnh rất hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị, chỉ có khoảng 700 ca bệnh trên toàn thế giới. Những người mắc phải căn bệnh quái ác này chỉ có thể sống đến khoảng 41 tuổi.

Hội chứng FOP khiến cơ thể Wedderburn co cứng ở tư thế thẳng đứng. Tay luôn luôn đặt trước ngực và xương vai thì không thể vận động. Hàng ngày cô phải dùng đến một chiếc ghế có bánh xe đứng thẳng để di chuyển.

Cô gái xinh đẹp kém may mắn sống trọn với niềm đam mê thời trang

Cô tự tin chia sẻ “Căn bệnh không bao giờ khiến tôi bị gục ngã và từ bỏ những việc mình muốn làm” .Cô gái xinh đẹp và giàu nghị lực này vẫn quyết định đi học mặc dù lớp học chính của cô bé vẫn là ở nhà. Ngoài ra cô còn nỗ lực để theo đuổi công việc làm người mẫu thời trang và đang thực tập tại Tuần lễ Thời trang Luân Đôn.

Cô hi vọng sau này sẽ có thể phát triển sự nghiệp của mình để cộng tác với những tạp chí thời trang nổi tiếng. Hiện nay cô là người đại diện cho chương trình The Human Mannequin (manocanh) của đài truyền hình.

Wedderburn làm việc như một người mẫu thời trang chuyên nghiệp

Wedderburn nói: “Tôi mong chương trình này sẽ là cơ hội để tôi chia sẻ với mọi người về những hiểu biết của mình về hội chứng FOP. Bởi vì hiện nay rất ít người biết đến căn bệnh này, những biểu hiện cũng như cách để có thể sống chung với nó vì hiện nay vẫn chưa có cách điều trị.”

 

Wedderburn đang từng ngày từng giờ sống trọn với niềm đam mê thời trang của mình và nhiệt huyết của tuổi trẻ với cuộc sống. Cô chia sẻ: “Mặc dù biết mình chỉ có thể sống được đến kh o ảng 40 tuổi nhưng đó không phải là điều tôi lo sợ nhất, tôi chỉ sợ rằng từ bây giờ tới khi tôi 40 tuổi sức khỏe không ủng hộ tôi để theo thuổi niềm đam mê của mình.”

Mặc dù rất khó khăn để di chuyển và cần người trợ giúp ở những nơi đông người, bất cứ sự va đập mạnh nào cũng có thể khiến cô nằm liệt một chỗ, nhưng hàng ngày cô vẫn miệt mài lao động để có được những bức ảnh thời trang đẹp và độc đáo nhất.